Het verhaal van Otto: vast op de wachtlijst.

Otto heeft ook verblijf nodig. Gezien zijn grote zorgvraag kan mama niet fulltime voor hem zorgen. Misschien wordt er gedacht dat mama wel een extra inspanning zou kunnen doen, er werd ook gezocht naar alternatieven die mama kunnen ondersteunen in de zorg voor Otto, zoals thuisbegeleiding, maar helaas is dit niet haalbaar. Mocht Otto volledig naar huis moeten gaan, dan zou dit een heel risicovolle situatie kunnen worden, voor Otto zelf, maar ook voor mama en de broers en zussen. Om dit te kunnen begrijpen, moeten we wat meer vertellen over Otto en zijn gezin. 

Otto is een lieve en zachtaardige puber. Hij heeft een ernstig verstandelijke beperking. Hij praat niet, maar herkent wel signalen en gebaren en weet dan wat er komt of van hem verwacht wordt.  Hij is heel sterk afhankelijk van zijn begeleiders. In zijn dagelijks leven heeft hij volledige ondersteuning nodig van zijn begeleiders anders komt Otto heel snel in gevaarlijke situaties terecht. Zo stopt hij allerlei dingen die hij tegenkomt in zijn mond: voedsel en drank (ook van anderen), maar ook niet eetbare zaken zoals planten, voorwerpen die hij vindt of lospeutert…  Zelfs met de nodige maatregelen (aanpassing gebruik van materialen, kasten op slot, nabijheid…), blijft het nodig om hem hierin te corrigeren. Otto draagt altijd een speciaal pak, anders zou hij zijn kledij scheuren of uittrekken. Bij het wandelen draagt hij een speciaal vestje dat met een touw aan de begeleider is vastgemaakt om te voorkomen dat Otto wegloopt, gezien hij geen gevaarsituaties kan inschatten. Otto is fysiek heel erg sterk. Hij blijft ons verbazen over zijn kracht, lenigheid en uithoudingsvermogen. Hij kan uren schommelen, springen, bewegen en touwtjes laten rondcirkelen en vindt dit heel leuk. Hij moet zijn energie kwijt kunnen om zich goed te voelen. Anderzijds zorgt ook dit terug voor uitdagingen. Hier in de leefgroep kregen ruimtes en tuinen extra hoge afbakening, zodat Otto er niet kan overklauteren (en weglopen en zichzelf in gevaar brengen). 

Otto houdt van muziek luisteren, eens lang uitslapen, een tochtje in de voorzitfiets, buiten zijn, een ritje op een pretparkattractie… Hij heeft in de leefgroep een speciaal aangepaste stoel die hem begrenst (welke hij ook in klas had). Zo kan hij toch deelnemen aan activiteiten en eetmomenten, zonder dat hij afgeleid wordt door de omgeving of wegloopt. Hij is gehecht aan zijn familie en vaste begeleiders, met hen knuffelt hij graag. Ondanks zijn ernstig verstandelijke beperking en de vele frustraties die hij daardoor dagelijks moet ervaren (wanneer hij begrensd wordt als hij iets wil wat niet kan of veilig is), blijft hij zachtaardig en stelt geen agressief gedrag. Al kan hij wel op de grond gaan zitten als hij iets niet wil of iets niet begrijpt. Overgangen naar andere ruimtes gebeuren dan ook vaak in een rolwagen, om het hem (en de begeleiders) makkelijker te maken.   

Mama en de broers en zussen houden veel van Otto. Hij mag elke week twee avonden naar huis. Mama woont alleen met haar kinderen in een sociale woning (waarvan ze enkele weken geleden eindelijk de sleutel kreeg na een lange wachttijd in tijdelijke woningen). Daar is er weinig mogelijkheid (financieel en logistiek) om de woning aan te passen aan de noden van Otto. Dit betekent dat mama en de broers en zussen zorgen dat, als Otto er een avond per week is, alles in het teken van hem staat. Zo liep de busrit vaak moeilijk, omdat Otto het niet fijn vindt in de drukke bus. Soms is het al een hele strijd om hem op de bus te krijgen en zijn speciale gordel aan te doen. Hij is wel altijd blij om thuis te mogen zijn. Het gezin zorgt dat iedereen al gegeten heeft als Otto aankomt en alles opgeruimd is, zodat hij niets kan opeten, stukmaken… Iedereen helpt mee om constant te monitoren wat Otto doet en bij te sturen waar nodig. Tussen 19 en 20 uur gaat mama met Otto slapen. Otto kan niet alleen slapen thuis, zijn kamer is niet zo aangepast als in het MFC. Dus mama behelpt zich: een kast voor het raam, Otto die met zijn wandelhesje vastgemaakt is aan mama en de slaapkamerdeur op slot. Mama en zus hebben een sleutel zodat van beide zijden de deur open kan in nood.  Deze sterke voorzorgmaatregelen kwamen er nadat Otto eens op een nacht uit zijn raam op de eerste verdieping naar beneden sprong en blootsvoets op straat terechtkwam en rondliep in de stad. Politie werd gealarmeerd en gelukkig werd Otto ongedeerd teruggevonden. De ochtendroutine thuis staat ook volledig in het teken van Otto. Dit is niet vanzelfsprekend, gezien de broers en zussen jonger zijn dan Otto en ook nog veel zorg van mama vragen.  Mama heeft een heel beperkt netwerk en staat alleen in voor de zorg van de vijf kinderen.   

Als Otto fulltime bij mama thuis zou zijn, dan maken we ons grote zorgen. Mama kan dit niet alleen aan, er dreigen ongelukken te gebeuren. De druk op de andere kinderen en mama zou veel te groot zijn. Bovendien heeft Otto thuis, ondanks de grote zorg en betrokkenheid van mama en zijn broers en zussen, onvoldoende ondersteuning in zijn zorgvraag. Hij heeft gewoonweg professionele zorg nodig in een aangepaste infrastructuur die je niet kan bieden in een gewone huurwoning of gewoon gezin. 

De zorgvraag van Otto is dus heel groot, maar voor een professionele voorziening stelt Otto geen te buitensporige eisen naar begeleiding toe. De infrastructuur en hulpmiddelen zijn onmisbaar, hij heeft constant heel nabije begeleiding nodig, maar anderzijds kennen we Otto ook als een jongen die zich ook makkelijk laat begeleiden eens je een band met hem opbouwde. Helaas zijn er overal in het VAPH plaatsen te kort en voor deze doelgroep zijn de aangepaste leefgroepen extra schaars.   

Otto krijgt bij de aanmeldingen de hoogste prioriteit in twee voorzieningen, maar er is geen open plek.  Door het aanmeldsysteem, mocht hij aanvankelijk enkel in West-Vlaanderen aangemeld worden en daarbinnen mag je ook maar op twee wachtlijsten staan.  Maar zijn profiel is zo specifiek dat we al een tijd vragen om ruimer te mogen aanmelden, ook buiten de provinciegrenzen.  Vanaf eind juli werd dit eindelijk uitzonderlijk uitgebreid naar voorzieningen in Oost-Vlaanderen, maar dit komt te laat, we botsen overal op de lange wachtlijsten.  We schreven ook al talloze voorzieningen voor volwassenen aan om een uitzondering te maken.  Ondanks dat er veel organisaties welwillend met ons meezoeken, krijgen we overal een nee, gezien geen plek.  Vele voorzieningen staan tegenwoordig onder zware druk. 

Ondertussen zochten we naar een tijdelijke noodoplossing, samen met Opgroeien. We kregen een persoonsvolgend convenant, waardoor we met extra middelen tijdelijk extra zorg kunnen bieden aan Otto binnen MFC De Kindervriend. Echter zijn deze middelen niet toereikend, gezien Otto nog steeds niet naar school kan. Recent werd POAH (4u onderwijs/week) goedgekeurd maar moet dit nu nog opgestart worden. Een gevarieerde en aangepaste daginvulling blijft nodig in functie van een positief welbevinden. We zien nu dat Otto het klasaanbod dat hij vorig schooljaar kreeg, echt mist. Hij heeft meer moeite met overgangen (protest), kan emotioneel zijn, etc. Verder kan Otto ook geen gebruik meer maken van de schoolbus. Hierdoor moeten we met het MFC instaan voor vervoer anders kan Otto niet langer naar huis. We proberen hem wel enkele uurtjes langer thuis te laten zodat begeleiders voldoende tijd kunnen nemen om hem op- en af te halen van thuis. 

We brengen vandaag het verhaal van Otto. Maar vorig jaar werden we met dezelfde zorgen geconfronteerd voor een meisje uit de leefgroep van Otto. Er was voor haar ook nergens plek. Zij verblijft intussen bij familie in het buitenland, tot ze na anderhalf jaar, dit najaar terug een voorziening en school krijgt toegewezen. Maar intussen moest dit meisje grote veranderingen meemaken (andere taal, andere cultuur en structuur, weg van vertrouwde zorgfiguren,..) en konden we geen goede overdracht van de zorg bieden, wat voor deze doelgroep extra belangrijk is. Volgend schooljaar voorzien we opnieuw hetzelfde scenario met enkele andere kinderen uit onze voorziening. 

We zijn moedeloos en bezorgd… Voor het tweede jaar op rij dreigt een kind, in dit geval Otto, in een verontrustende situatie terecht te komen door gebrek aan een gepast zorgaanbod.  Zijn recht op zorg en onderwijs komt in het gedrang. 

MFC De Kindervriend
Rollegemkerkstraat 51, 8510 Rollegem
mfc@kindervriend.be
056 24 57 87

Otto is een schuilnaam.